A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), com o apoio do Automóvel Club de Portugal (ACP), estará presente na 58.ª edição do Vodafone Rally de Portugal, que decorrerá entre os dias 15 e 18 de maio, na EXPONOR, no Porto. Esta participação visa reforçar a consciencialização da sociedade civil para as doenças neuromusculares, promovendo uma maior visibilidade e compreensão das realidades associadas a estas patologias.

Em Portugal, estima-se que existam vários milhares de pessoas afetadas por doenças neuromusculares. Apesar de constituírem o maior grupo de doenças raras, as doenças neuromusculares permanecem largamente desconhecidas pelo público em geral.

Neste sentido, durante os quatro dias do evento, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) contará com um espaço próprio no recinto, onde estará disponível um veículo de demonstração equipado com diversas adaptações atualmente existentes no mercado e onde serão disponibilizadas duas cadeiras de rodas elétricas, permitindo aos visitantes experimentar, durante cerca de 10 minutos, a experiência de mobilidade de uma pessoa com uma doença neuromuscular, promovendo assim uma maior empatia e compreensão pela sua realidade.

De acordo com Ana Gonçalves, vice-presidente da APN "A maioria das pessoas com doenças neuromusculares depende de cadeiras de rodas elétricas para se deslocar e necessita de apoio contínuo por parte de terceiros, 24 horas por dia, devido às limitações severas da sua mobilidade, que comprometem a sua autonomia. É fundamental que a sociedade compreenda estas limitações e esteja devidamente informada sobre estas patologias, de forma a promover uma resposta mais adequada, inclusiva e solidária."

Para o Automóvel Club de Portugal, “esta iniciativa é um exemplo do trabalho que fazemos pela mobilidade eficiente para todos. O apoio a causas que visam contribuir efetivamente para melhorar as condições de mobilidade dos mais vulneráveis é um constante e presença assídua nos nossos eventos desportivos, dada a forte afluência de público”, refere Mafalda Moraes, coordenadora de responsabilidade social do clube.

As doenças neuromusculares englobam um vasto e heterogéneo conjunto de mais de 200 patologias identificadas, entre as quais se incluem Miopatias, Neuropatias e Doenças do Neurónio Motor, como as atrofias e distrofias musculares, miastenias, miosites, ataxias e distonias, entre outras. Estas condições, maioritariamente raras, caracterizam-se por um curso progressivo e, na generalidade dos casos, sem cura, comprometendo de forma severa a função motora e provocando uma acentuada perda de autonomia. Para além da limitação física, muitas destas patologias afetam também músculos vitais, como os respiratórios e cardíacos, podendo originar complicações respiratórias graves e problemas cardiovasculares associados.

A APN, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, fundada em 1992, representativa de todas as doenças Neuromusculares. Nos últimos anos, o trabalho da APN tem sido desenvolvido essencialmente no âmbito do apoio humano, social, psicológico a muitos doentes e aos seus cuidadores, ou familiares, promovendo os seus direitos sociais, facultando-lhes auxílio no acesso aos produtos de apoio, sensibilizando a opinião e os poderes públicos para os problemas dos portadores destas doenças no seu dia-a-dia, apoiando a investigação e a divulgação dos resultados que vão surgindo. Mais informações: www.apn.pt